El 18 de marzo se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas de la Juventud, una fecha que tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades reumáticas que afectan a los niños y jóvenes en todo el mundo.

Las enfermedades reumáticas de la juventud son un grupo de enfermedades autoinmunes que pueden afectar a niños y jóvenes menores de 16 años.

¿Sabías que las enfermedades reumáticas también afectan a niños y a jóvenes?

Estas enfermedades pueden ser debilitantes y dolorosas, y pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de los jóvenes y sus familias.

Algunas de las enfermedades reumáticas de la juventud más comunes incluyen la artritis idiopática juvenil, el lupus eritematoso sistémico y la dermatomiositis juvenil.

Origen del Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas de la Juventud

El Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas de la Juventud fue impulsado por la Asociación Europea de Reumatología Pediátrica (PReS).

A través de las redes internacionales de PReS y la Liga Reumatológica Española (ENCA), los comités organizadores locales de cada país diseñan cada año diversos evento

La importancia del diagnóstico temprano

A pesar de que estas enfermedades son relativamente poco comunes, es importante destacar que pueden tener consecuencias graves si no se diagnostican y tratan adecuadamente.

Los jóvenes que sufren estas enfermedades pueden experimentar dolor, rigidez, fatiga, inflamación y otros síntomas que pueden afectar su capacidad para participar en actividades cotidianas y disfrutar de una vida plena y saludable.

Por ello es tan importante el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas de la Juventud. La concienciación sobre estas enfermedades puede ayudar a mejorar la detección temprana, el diagnóstico y el tratamiento.

También puede ayudar a reducir el estigma y el aislamiento que los jóvenes pueden sentir cuando se enfrentan a estas enfermedades.

Además, el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas de la Juventud también es una oportunidad para destacar la importancia de la investigación.

Aunque se han hecho importantes avances en el diagnóstico y tratamiento, aún queda mucho por hacer. La investigación puede ayudar a mejorar la comprensión de estas enfermedades, identificar nuevas terapias y tratamientos, y encontrar maneras de prevenirlas.

 Se llevan a cabo en hospitales, universidades y centros públicos, como escuelas y museos.

Filmografía relacionada con las enfermedades reumáticas en la juventud

Si te interesa este tema, eres una persona afectada por alguna enfermedad reumática o conoces a alguien en esta situación, te hacemos una selección de películas que te darán una visión distinta sobre ellas:

1. Una Vida por Delante. (Italia. Director: Edoardo Ponti. Año:2020): esta película italiana cuenta la historia de una joven que tiene artritis reumatoide y cómo afecta la enfermedad a su vida y sus relaciones. La película destaca el impacto emocional y psicológico de la enfermedad.
2. La Teoría del Todo. (Reino Unido. Director: James Marsh. Año: 2014): basada en la vida del famoso físico Stephen Hawking, que padecía de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde su juventud. Aunque no se trata de una enfermedad reumática, esta película destaca cómo las enfermedades crónicas pueden afectar la vida de las personas y cómo pueden superarlas.
3. Breathe.(Reino Unido. Director: Andy Serkis. Año: 2017): película basada en la vida de Robin Cavendish, que contrajo poliomielitis a los 28 años y quedó paralizado de por vida. La película destaca la importancia de la familia y los amigos en el proceso de recuperación y cómo se puede encontrar una nueva vida después de una enfermedad.
4. Maudie. (Irlanda / Canadá. Director: Aisling Walsh. Año: 2016): Esta película está basada en la vida de Maud Lewis, una artista canadiense que padecía de artritis reumatoide. La película muestra cómo Maud encontró una salida creativa a través de su arte a pesar de los desafíos de su enfermedad.

¿Que puedes hacer para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas de la Juventud?

1. Puedes compartir información y recursos sobre las enfermedades reumáticas y su impacto en la juventud en las redes sociales.
2. Haz una donación a organizaciones benéficas que se dedican a la investigación, la prevención y el tratamiento de las enfermedades reumáticas.
3. Cuida tu salud y la de tu familia, haz ejercicio regularmente, lleva una dieta saludable y evita sustancias como el alcohol y el tabaco
4. Fuentehttps://www.diainternacionalde.com

El Día Mundial del Síndrome de Edwards o Trisomía 18 se celebra el 18 de marzo de cada año con el objetivo de dar a conocer la segunda anomalía cromosomática más común del ser humano después del Síndrome de Down, y de apoyar a los pacientes y a sus familias.

Se trata de un desorden genético donde los niños, al nacer, presentan un cromosoma extra en el par 18. Esto trae como consecuencia algunas alteraciones físicas.

La huella de Ester, una niña con Síndrome de Edwards

¿Qué es el Síndrome de Edwards o Trisomía 18?.

Los seres humanos en condiciones normales tienen 46 cromosomas, que reciben tanto de la madre como el padre, pero cuando la carga genética es superior a esa, se presenta esta condición

Son muchas las complicaciones de salud que presenta un niño con el Síndrome de Edwards. Entre ellos destacan problemas cardíacos, daños en el sistema intestinal y malformaciones que provocan retraso cognitivo y físico debido a que el cerebro no se desarrolla completamente.

A pesar de todas estas anomalías, hoy la esperanza de vida de estos pacientes es mucho más alentadora que en el pasado, ya que la mayoría de estos niños fallecían en los primeros meses de nacer.

Hoy existen algunos casos en el mundo que han podido sobrevivir hasta los diez años y un poco más y que han quedado como una prueba de que si se puede luchar contra esta enfermedad, aunque no exista un tratamiento específico.

Vivir con Síndrome de Edwards

Cuando el Síndrome de Edwards es diagnosticado, mucho antes de que el bebé nazca, para la medicina tradicional lo recomendable es suspender la gestación, por considerarlo un mal que no garantiza buen pronóstico de cara al futuro,

Pero la realidad puede ser otra, ya que muchos niños con esta condición, pueden tener esperanzas de vida, sí reciben el debido tratamiento en edades tempranas.

Por otro lado, la sociedad necesita mayoreducación al respecto porque la aparición de un cromosoma más en la genética de una persona no lo hace menos humano. Todo lo contrario, para los padres que tienen niños con el Síndrome de Edwards, si es verdad que tienen que enfrentar nuevos retos y desafíos, pero cobijados en el amor, la perseverancia y la fe, serán capaces de sacar a sus hijos adelante y dignificar sus vidas.

Bella, Franchesca y Luz, hermosas historias de vidas

Contra todo pronóstico, hoy podemos contar la historia de vida de tres pequeñas, que aunque viven en países y familias distintas, están unidas por padecer el trastorno conocido con el nombre de Síndrome de Edwards.

Bella llegó al mundo hace doce años y desde su nacimiento, sus padres sabían de su condición, pero afortunadamente pudo superar las expectativas de vida dadas por sus médicos y en la actualidad es la mayor felicidad y orgullo de su núcleo familiar.

El caso de Franchesca, una niña de tres años, resulta mucho más milagroso e inverosímil para la medicina contemporánea, ya que es una sobreviviente de lo que los especialistas denominan "una anomalía congénita incompatible con la vida", sin embargo, ella y muchos más con su condición, son una prueba de que aún queda mucho por hacer para darle esperanza de vida tanto a los niños como a los padres que tienen enfrentar esta dura realidad.

Luz, otra hermosa bebé, que gracias al amor de sus padres y a una temprana intervención de corazón, es un testimonio de que si se puede enfrentar la adversidad y que siempre habrá un mañana lleno oportunidades

¿Cómo celebrar el Día Mundial del Síndrome de Edwards o Trisomía 18?

Esta fecha se ha creado para visibilizar una patología que afecta alrededor de 7.000 personas en todo el mundo. El Síndrome de Edwards, como tantas enfermedades consideradas raras necesitan ser investigadas con el fin de buscar el mejor tratamiento que ayude a mejorar la calidad de vida de quienes la sufren.

Se sabe que la mayoría de estos pacientes pierden la batalla a muy corta edad, sin embargo, con el paso del tiempo se ha podido demostrar que el diagnostico y un tratamiento correctivo en los primeros meses del niño puede ser realmente significativo para mejorar algunos de los síntomas que acompañan este problema.

En este sentido, el llamamiento es, no sólo a concienciar el padecimiento, sino a ofrecer soporte humano y económico para ayudar a los pacientes y sus familias, que en distintos países tienen que lidiar día a día para brindar una mejor calidad de vida a quienes lo padecen.

Fuente:https://www.diainternacionalde.com

 

sobre gran parte del territorio nacional este miercoles la incidencia de un sistema de alta presión, se mantiene inhibiendo los desarrollos nubosos significativos, generadores de precipitaciones de acumulados considerables. No obstante, producto de la influencia del viento, prevemos las ocurrencias de  algunas precipitaciones dispersas sobre diferentes provincias del territorio dominicano… Permanecen ambas costas con oleaje peligroso y viento anormal… Temperaturas calurosas durante el día

Durante el transcurso de las horas matutinas, observaremos un cielo mayormente soleado sobre gran parte del territorio nacional. No obstante, se prevén ocasionales campos nubosos generadores de algunos chubascos aislados de corta duración, principalmente en diferentes localidades de las regiones noreste, suroeste y la Cordillera Central, debido a la humedad influenciada por el viento moderado del este/sureste.

Mientras tanto, en horas de la tarde dichas precipitaciones serán un poco más notorias, extendiéndose paulatinamente hacia distintas provincias del territorio nacional, tales como: San Cristóbal, San José de Ocoa, el Gran Santo Domingo, San Pedro de Macorís, Azua, Peravia, Barahona, Pedernales, Independencia, Samaná, María Trinidad Sánchez, Monte Plata, Duarte, La Vega y Monseñor Nouel, entre otras. Dichas precipitaciones prevemos que disminuyan paulatinamente a medida que avance la noche.

En ambas costas del país con recomendaciones marinas debido a oleaje peligroso y vientos anormales, moderados a fuertes.  Los operadores de las embarcaciones frágiles, pequeñas y medianas deben permanecer en puerto y estar atentos a las informaciones de los organismos competentes.

Mañana jueves, la aproximación de una vaguada prefrontal se combinara con los efectos locales para provocar incrementos nubosos generadores de precipitaciones de distintas intensidades y frecuencias acompañadas de posibles tronadas y ráfagas de viento, principalmente sobre diferentes provincias de las regiones; noroeste, el norte, Cordillera Central y la zona fronteriza. Tales como; Monte Cristi, Dajabón, Santiago Rodríguez, Valverde, Puerto Plata. Azua, Barahona, San Juan, Baoruco e Independencia. Sin embargo, para el resto del país, prevemos condiciones de escasas lluvias.

Distrito Nacional: Cielo mayormente soleado en la mañana.

Santo Domingo Norte: Nubes dispersas. Chubascos aislados de corta duración en la tarde.

Santo Domingo Este: Nubes dispersas. Chubascos aislados de corta duración, principalmente en horas de la tarde.

Santo Domingo Oeste: medio nublado. Chubascos aislados, principalmente en la tarde.

Temperaturas: mínimas entre 20 °C y 22 °C, y máximas entre 29 °C y 31 °C..

El viernes e incluso el sábado; una vaguada asociada a un débil sistema de baja presión, vinculado a un frente frio casi estacionario, más los efectos locales, propios del territorio dominicano, provocaran suficiente humedad e instabilidad generando, aguaceros moderados a fuertes en ocasiones, posibles granizadas, tormentas eléctricas y ráfagas de viento sobre diferentes municipios y comunidades de: Monte Cristi, Dajabón, Santiago Rodríguez, Valverde, Santiago, Puerto Plata, Espaillat, La Vega, Monseñor Nouel, Elias Piña, San Juan, entre otras ubicadas en las regiones: noreste, sureste, noroeste, suroeste, Cordillera Central. Estas precipitaciones se tornaran más frecuentes e intensas el sábado.

El Distrito Nacional: medio nublado a nublado. Precipitaciones moderadas a fuertes en ocasiones con tormentas eléctricas y ráfagas de viento aisladas.

Gran Santo Domingo: incrementos nubosos acompañados de precipitaciones moderadas a fuertes localmente con tormentas eléctricas y ráfagas de viento.

Fuente:https://indomet.gob.do

La compañía estatal Unión Eléctrica de Cuba (UNE) informó que su red eléctrica quedó completamente reconectada este martes por la noche, casi 30 horas después del apagón nacional que sufrió la víspera, el sexto en 18 meses.

Una breve nota de la UNE indicó que se logró interconectar las quince provincias cubanas al Sistema Eléctrico Nacional (SEN) desde la provincia Pinar del Río (extremo oeste) hasta las tres más orientales, Santiago de Cuba, Granma y Guantánamo, las últimas por enlazar.

No obstante, la UNE explicó que, pese a este hito, se mantienen los cortes del servicio en amplias zonas de la isla debido a la baja capacidad de generación de energía.

El especialista de la UNE Linel Cruz explicó a la televisión estatal que en esta ocasión el proceso de restablecimiento del SEN ha sido "complejo" debido a que el uso de los motores de generación que permiten energizar más rápido las centrales térmicas estuvo esta vez restringido por la escasez de combustibles, fuertemente limitados en la isla por el bloqueo petrolero de EE.UU..

Aún faltan unidades de generación térmica que no han sincronizado con el SEN, una de ellas, la central Felton, una de las mayores del país, y que no está previsto que sincronice con el SEN hasta el próximo miércoles.

En La Habana, uno de los puntos donde más rápido se trabaja, ya el 55 % de los clientes tiene servicio, de acuerdo con datos de la UNE.

El sexto apagón nacional que registra Cuba en apenas año y medio tuvo lugar este lunes, sobre las 13.40 hora local (17.40 GMT) cuando, por motivos aún por establecer, el SEN experimentó una desconexión total.

Antes de este nuevo apagón general, la situación energética ya era crítica en Cuba. La Habana padecía apagones de unas 15 horas diarias y en las provincias lo cortes alcanzan hasta 48 horas.

La mayoría de las caídas del SEN, de las que la isla ha tardado días en recuperarse, estuvieron asociadas a fallos y averías, principalmente en la central termoeléctrica Antonio Guiteras, aunque en algún momento también incidieron los desastres naturales.

La actual fragilidad del SEN se debe a la conjunción de un factor estructural, un sistema energético profundamente obsoleto, y un elemento coyuntural, el bloqueo petrolero iniciado en enero pasado por Estados Unidos.

Esta medida de Washington, que ha paralizado parte del sistema de generación eléctrico que precisa diésel y fueloil, está paralizando casi por completo la actividad económica de la isla y disparando el descontento social.

La crisis genera frecuentes averías en las obsoletas unidades de generación termoeléctrica (40 % del mix), con décadas de explotación a lo que se ha sumado un déficit crónico de inversiones y la falta de divisas para importar combustible para los motores de generación.

Expertos independientes consideran que el saneamiento completo del SEN precisaría entre 8.000 y 10.000 millones de dólares, cifras fuera de las posibilidades de Cuba. El Gobierno cubano culpa a las sanciones de Washington y habla de "asfixia energética".

La situación ha paralizado la economía, que ya se había contraído un 15 % desde 2020, y está disparando el malestar social.

En los últimos días se han registrado varias protestas, principalmente en La Habana, así como una manifestación en Morón (centro) el viernes pasado que terminó con un incidente de violencia y al menos cinco detenidos.

El gobernador del Banco Central de la República Dominicana, Héctor Valdez Albizu, expresó que analizan la situación y el impacto a nivel internacional de la guerra en el Medio Oriente antes de tomar medidas internas.

Indicó que lo primero es dar seguimiento a lo que está ocurriendo en el exterior, donde en Estados Unidos y Europa se han registrado alzas en la gasolina y una escasez de petróleo que podría generar problemas inflacionarios en Estados Unidos.

Valdez Albizu expresó que República Dominicana debe estar atenta a lo que está pasando a nivel internacional y exhortó a manejar la situación con prudencia, debido a la incertidumbre que se registra a nivel mundial por la subida del petróleo, calificándola como una subida mayor a la esperada.

Valdez Albizu habló tras inaugurar la 12.ª Semana Económica y Financiera 2026.

Reajuste presupuesto

En ese escenario, el ministro de Hacienda y Economía, Magín Díaz, expresó que el Gobierno tomará las medidas económicas necesarias para evitar que las familias vulnerables sean afectadas por la crisis generada por la guerra en Irán y el cierre del estrecho de Ormuz.

Detalló que el presupuesto inicial preveía unos 12 mil millones de pesos para el subsidio a los combustibles. Dijo que, en caso de requerir más recursos para subsidios, ya están identificadas las partidas presupuestarias para reasignarlos.

El funcionario señaló que esta situación ha generado una gran incertidumbre a nivel internacional y ha impactado los precios del petróleo, que se acercan a los 100 dólares por barril.

Citó que un informe de la Agencia Internacional de Energía señala que se trata de la disrupción más grande en la historia del mercado del petróleo, es decir, una crisis grande cuyo tiempo de duración aún no se sabe.

Aseguró que desde el Gobierno se está preparado.
“Ya lo hemos anunciado: el Gobierno tiene suficiente liquidez, tiene solvencia, tenemos financiamiento asegurado del año, que lo hicimos en el primer trimestre. O sea, tenemos dinero para hacer frente a esta situación. Tenemos dólares, casi 3 mil millones de dólares depositados en el Banco Central, para hacer frente a los compromisos en dólares. Entonces estamos monitoreando la situación día a día”, dijo.

Expresó que, de extenderse la situación, habrá que hacer reajustes en el presupuesto. Dijo que ya están verificando partidas presupuestarias adicionales en caso de que haya que aumentar los subsidios.

Detalló que el presupuesto inicial preveía unos 12 mil millones de pesos para el subsidio a los combustibles. “Ya están identificadas partidas presupuestarias para reasignar recursos en caso de que sea necesario”.

Al ser preguntado sobre nuevos ajustes al alza a los combustibles, dijo que la prioridad es proteger a la población vulnerable. Indicó que esta semana el alza fue de apenas 1.7 % del precio fiscal.

“En vista de que hay un subsidio generalizado, el 50 por ciento de eso lo paga el 20 por ciento más rico de la población; entonces eso no afectará a los grupos más pobres, y por eso se dejó fijo el precio del Gas licuado de petróleo, que es el que más se consume en ese grupo”.

Social

— Responsabilidad
BCRD inaugura la 12.ª Semana Económica y Financiera 2026 con la participación de 58 instituciones públicas y privadas. En el evento, Valdez Albizu puso en circulación la obra Rojilandia, un cuento dirigido a los niños.

Petróleo WTI, referente de RD, empieza a ceder
Precio. Después de 17 días desde que Estados Unidos e Israel bombardearon Irán y el conflicto escaló a los países de la región, el petróleo intermedio de Texas bajaba este lunes un 4.39 %, hasta 94.38 dólares el barril, pese a la incertidumbre sobre el estrecho de Ormuz.

El WTI había cerrado el viernes en 98.71 dólares tras una semana de oscilaciones en la que el precio del crudo mantuvo su tendencia alcista, especialmente después de que el nuevo líder supremo iraní, Mojtaba Jameneí, ordenara mantener cerrado el estrecho de Ormuz.

Estados Unidos permitió a países adquirir crudo ruso sancionado que ya se encontraba en alta desde inicios de marzo.

 

Dina Marcela Álvarez, docente de 37 años residente en Soacha, perdió sus ahorros al invertir un millón de pesos colombianos en una plataforma de criptomonedas tras ver un video en el que Shakira parecía recomendar la inversión.

El fraude comenzó cuando Dina Marcela Álvarez encontró en Facebook un video en el que la cantante colombiana aparecía promocionando una plataforma de inversión en criptomonedas. El video utilizaba tecnología deepfake para recrear la voz y los movimientos de Shakira, lo que generó credibilidad sobre la supuesta inversión.

“Dije: ‘No, pues si Shakira hizo eso, yo con tan poco también puedo hacerlo’”, relató Álvarez al programa Séptimo Día del canal Caracol. Tras mostrar interés en la publicación en diciembre de 2022, dejó su número de teléfono y recibió una llamada de los estafadores casi de inmediato.

La plataforma ofrecía altos retornos con bajo riesgo. A la docente se le prometió que su inversión inicial de un millón de pesos podría convertirse rápidamente en cinco millones. Para sostener el engaño, la interfaz simulaba mercados reales y mostraba un crecimiento ficticio del capital.

“El primer día el valor de ese millón de pesos se duplicó a $2 millones, y con la compra al día siguiente aumentó $600,000 más”, explicó Álvarez. En la aplicación, sus supuestas ganancias llegaron a reflejar la suma de 10 millones de pesos.

La docente se percató del fraude cuando intentó retirar su inversión y la plataforma le exigió un depósito adicional de cinco millones de pesos para liberar los fondos. “Por ningún lado se veía cómo retirar el dinero”, confesó. Poco después, todo el capital desapareció del sistema. “Todo lo que yo había invertido se perdió”, relató.

El caso de Dina refleja un patrón creciente en Colombia. Según el coronel Adrián Vega, jefe del Centro Cibernético de la Policía Nacional, el país ocupa el cuarto lugar en Latinoamérica con más intentos de ciberataques, solo detrás de Brasil, Perú y México.